Evolution eines Schicksals

Wir haben gerade das neue Jahr mit unseren Zielen, Wünschen und Hoffnungen begangen. Voller Freude und Glück haben wir einen schönen Sonntagnachmittag im Circus Krone mit unseren Kindern verbracht. Beim anschließenden Abendessen klagt Jerome über Bauchschmerzen. Sein Bauch ist auch etwas dicker. Wir nehmen uns vor nachschauen zu lassen. Ein Termin beim Kinderarzt ist erst am 07.01 nach dem langen Wochenende möglich. „bestimmt eine Verstopfung“. Wir bekamen auch einen Nottermin am Abend. Ein, zwei Gedanken entfernt, jetzt liegt der kleine Mann auf der Untersuchungsliege. „Mal sehen“ sagt der Arzt, und bedient das Ultraschallgerät, „sieht nicht so aus als ob es Verstopfung wäre“. Die Gedanken verdunkeln sich, Unsicherheit ergreift uns. Wir folgen ungefragt der Aufforderung des Kinderarztes gleich in die Kindernotaufnahme nach Augsburg zu fahren. Er sagt „richten Sie sich darauf ein, über Nacht zu bleiben„. Es ist 18 Uhr. Wir funktionieren und packen das Nötigste zusammen und fahren gleich los. Kaum ein Wort! Wir sind da und kommen gleich dran – der Kinderarzt hat uns schon angemeldet. Es folgt eine Standarduntersuchung. Sogleich werden wir in einen Sonoraum gebracht. Jerome legt sich einfach auf die Liege. Der Arzt fährt den Bauchraum ab, vermißt und speichert die einzelnen Bilder. Es sieht ziemlich massig und verworren aus. Ich frage ihn, ob man das rausschneiden könne? Er drehte sich zu mir um und meinte „Da kann man nichts mehr rausschneiden“. Es sei wie eine Tapete im Bauchraum um alle Organe. Ich sehe nur unsere leeren Blicke. Der Schock läßt uns für einen Moment erstarren. Jerome liegt da. Wir versuchen uns zusammen zu reißen, Versuchen unserem Baby Zuversicht und Ruhe zu vermitteln. Wir werden auf die Kinderkrebsstation begleitet. Meine Frau verbleibt mit Jerome im Krankenhaus.

Diagnosemarathon

Die nächsten Tage und Stunden sind von Untersuchungen geprägt. Der Krebs ist im ganzen Bauchraum von den Leisten über die Nieren bis zum Zwerchfell fortgeschritten. Die linke Niere ist schon in ihrer Funktion extrem eingeschränkt. Die Biopsie der Krebszellen an unterschiedlichen Bereichen auch im Rückenmark wird zur Bestimmung des Krebs-Typs benötigt. Unter Vollnarkose haben sie ihm auch gleich den Hickman-Katheter mit einer Leitung vor den rechten Vorhof des Herzens gelegt.

Der kleine Jerome läßt alles über sich ergehen – ohne Widerstand macht er den Diagnosemarathon mit. Wir sind in einem unerträglichen Zustand des immer schlimmer werdenden Albtraums und der Hoffnung, daß es nicht so schlimm sein kann und der Illusion einfach aufwachen zu können und alles ist wieder gut.

Diagnose / Schock

Das erwartete Grauen, der Horror! Wir werden von der Oberärztin und einer Psychologin in ein wohnliches, in Rottönen getauchtes Zimmer mit Couch und Sessel geführt. Irina bleibt stehen. Sie beißt sich auf die Hand. Mit nassen Augen und panischem Blick flüstert sie zu mir „Ich will da nicht reingehen“. Ich sage ihr „ich auch nicht“ aber wir müssen. Widerwillig folgen wir und setzen uns auf die Couch. Vor uns auf dem Tischchen stehen Taschentücher und der Raum ist abgedunkelt. Wir verfallen in eine Starre, halten uns ganz fest. Die Oberärztin beginnt und erklärt uns den Befund und Diagnose. Wir fallen und fallen immer tiefer – ein Abgrund so unendlich tief und dunkel! Wir haben in unserem Leben noch nie solche Schmerzen und Ohnmacht erlebt. Die Stimme der Ärztin scheint zu verschwinden. Ein Tunnel, ein schwarzes Loch .. nur Leere. Ich höre nur,“ das Burkitt-Lymphom…ein sehr aggressiver Krebs“. Sie schreibt auf ein Papier vor uns den Namen des Krebstyps und dahinter schreibt sie Stufe 3-4. Sie sagt „eher Stufe 4“. Ich frage gar nicht, ob es noch weitere Stufen gibt. Die Psychologin ergreift das Wort und spricht in seltsamen Psalmen. Abwechselnd werden uns der Weg und die nötige Therapie dargelegt. Ich höre nur „Wir haben bisher damit gute Erfolge erzielt“. Bei uns laufen die letzten Jahre, Monate und Stunden mit unserem Baby vor den Augen ab. Es bricht aus uns heraus. Ich frage, wie das alles sein kann. Was haben wir falsch gemacht, wieso trifft es uns so hart. Wir haben alles für unsere Kinder getan. Die Psychologin greift ein und versucht uns aus den Selbstvorwürfen zu retten. Die Ärztin fährt fort und erklärt uns die nächsten Schritte. Eindringlich appelliert sie an uns. Ich verstehe es so, daß es kurz vor 12 Uhr ist. Sie wollen so schnell wie möglich mit der intensiv Chemo beginnen die stärkste die sie haben, da Jerome Hochrisikostufe hat. Wir haben selber gesehen, wie der Krebs von Tag zu Tag bei jeder Sonographie mehr Raum im Körper gewinnt. Er hat bereits die linke Niere in Beschlag genommen und von den Leisten angefangen frißt er sich im Körper weiter und ist schon am Zwerchfell angekommen. Die Worte „Wir sollen uns auf eine sehr hartes Jahr einstellen“ klingen extrem grausam, aber sie geben uns auch Hoffnung. Morgen am Freitag wollen sie starten.

Der Weg

Gleich in der Früh steht noch ein Pet-CT an, bei der ihm eine radioaktive Zuckerlösung gespritzt wird. Nach 2 Stunden ruhigen Liegens hat sich diese in seinem schon malträtierten Körper verteilt. 20 Minuten scannt das CT ihn um möglichst alle Krebszellen im Körper zu lokalisieren. Am Nachmittag wird der Giftcocktail geliefert. Um 18 Uhr beginnt der Prozeß, um den Krebs zu stoppen zünden sie die Wasserstoffbombe in seinem kleinen Körper.

Die Zeit scheint still zu stehen. Am nächsten Tag kommt der nächste Chemochocktail. Man sieht Jerome an, wie die Chemo in seinem Körper wütet und die Zerstörung des Krebs vorantreibt. Die Vitalwerte werden schlechter. Die Nierenfunktion ist sehr eingeschränkt und kommt nicht hinterher. Jeden Tag wird weiter das Gift in ihn gepumpt. Die Zellabfallstoffe werden nicht mehr ausgeschieden. Es beginnen die bis dahin schwärzesten Stunden. Jerome wird auf die Intensivstation verlegt. Es wird immer kritischer. Meine Frau wacht 2 Tage und 2 Nächte auf einem Stuhl neben ihm und hält ihm die Hand, redet ihm zu und gibt ihm Kraft. Papa und sein Bruder dürfen immer nur kurz zu Besuch kommen. Jerome ist so stark und macht einfach mit. Trotzdem schwindet seine Lebensenergie zusehends. Er fragt „ Mama muß ich sterben“. Es wird alles gut! Wir schaffen das. Du bist stark und wir sind bei Dir.“

Man lebt in Sekunden, mal in Minuten und dann auch wieder Tageweise. Er liegt schlafend und so friedlich, tief atmend da. So unberührt, ob der ganzen Schläuche und Kabel, die in seinen kleinen Körper führen. Im Bewußtsein bangend, daß er wieder aufwacht. Erst wenn die Dankbarkeit auf den Zustand eines warmen Körpers und eines Atemzuges reduziert ist, lernt man sich und seine Gefühle am intensivsten kennen. Nichts sehnlicher wird erwünscht als eine Bewegung, ein Räuspern, ein Aufblicken, vielleicht auch wieder ein Lächeln. Vermissend die kindlichen Worte der Phantasie der Liebe der Zeit davor.

Die Geschichte von den Chemo-Rittern welche gegen die bösen Krebszellen kämpfen aber auch gute Zellen dabei zerschlagen, gibt einem so kleinen Kind vielleicht ein gewisses Verständnis. Wir haben uns alle eingeschworen, mit seinem kleinen Holzschwert gegen den Krebs, die bösen Zellen, zu kämpfen!

Sein Geburtstag naht. Die ursprüngliche Piratenparty verschieben wir und planen eine kleine Feier in seinem Zimmer auf der Krebsstation. Lena, seine Freundin aus dem Kindergarten, darf zu Besuch kommen. Es gibt ihm sehr viel Kraft und er kann lachen. Sie frägt mich, warum Jerome Krebs bekommen hat. Ich überlege und antworte“ Du kennst doch Lotto. Da kauft man einen Lottoschein und kreuzt die Zahlen an. Wenn man nun ganz ganz ganz ganz ganz viel Glück hat, gewinnt man den Jackpot. Nun, bei Jerome ist es so, daß er ganz ganz ganz ganz ganz viel Pech hatte und nicht einmal so einen Lottoschein brauchte.

Die folgenden intensiven stationären Chemoblocks sind ein Auf und Ab. Vor jedem Chemoblock wird uns ein mehrseitiger Aufklärungsbogen mit den möglichen Risiken und Nebenwirkungen sowie Folgeschäden dieser Therapie zur Kenntnis und Unterschrift gereicht. Wir haben alles, mit der Hoffnung, daß es nicht so kommen wird, unterzeichnet. In den nun bald 6 Monaten hat der kleine Jerome Höllenqualen der Zersetzung des eigenen Körpers, welche selbst durch hochdosiertes Morphium nicht zu unterdrücken ist, durchlebt. Durch das zerstörte Immunsystem haben alle Krankheitserreger leichtes Spiel. Jeder Chemoblock ist von Infekten begleitet, welche das Voranschreiten der Therapie behindern und den Organismus zusätzlich schwächen sowie die Erfolgschancen mindern. Hinzu kommen noch Blut- und Thrombozyten Transfusion mit anaphylaktischen Schocks und Ausschlägen sowie intensiv stationären Momenten. Jerome ist wie ein Fels in der Brandung, er hat große Angst, ist aber stets dabei und gibt sein Bestes. Wenn die Schleimhäute sich auflösen und alles blutet, kann er nicht essen, nicht trinken. Alles tut trotz der vielen Schmerzmittel und hochdosiertem Morphiums weh.

In den Zeiten des Corona Pandemie ist es für uns noch schwieriger und komplizierter geworden. Um die Risiken für unseren kleinen Jerome zu minimieren, haben wir uns in die Selbstisolation begeben – keine Familie, keine Freunde. Sein Bruder, gerade in der 1. Klasse, kann auch wenn die Schulen wieder zeitweise öffnen, nicht am sozialen Leben teilnehmen. Der Papa ist den ganzen Tag und Nacht für den großen Bruder da! Ist Lehrer, Spielgefährte, Hausmann und darf auch mal Mama sein. Die Mama sitzt mit dem kleinen Jerome auf der Kinderkrebsstation in einem kleinen Zimmer. Eine psychologische Betreuung für den großen Bruder und Papa war seit der Corona Problematik bisher nur telefonisch möglich. Wir müssen das also auch noch länger aushalten.

Die letzten 3 Wochen, des vorerst letzte stationäre Chemoblocks, ist für unseren kleinen Jerome wie die erste Etappe der Besteigung des Mount Everest. Der Weg bis dahin war schon voller Extreme, voll Schmerz und Pein. Der Krieg gegen den Krebs ist auch ein Krieg gegen den Körper, vielmehr noch gegen den Geist und die Seele, auch derer die ihn lieben. Der tägliche Albtraum erwacht immer wieder aufs Neue, er weicht nie. Unsere Liebe, Mut, Kraft und Zuversicht, das positive Denken und die tiefgründige Zeit mit unserem Baby ist etwas erfüllendes und lindert die Ängste, Sorgen und Schmerzen zeitweise. Volle Hoffnung und Kampfeswillen, sehen wir der noch kommenden harten Zeit entgegen.

…. Ich arbeite daran..! Es ist mit unter sehr schwer, meine Erlebnisse und Gefühle nieder zu schreiben.